Lösemi Genetik Bir Hastalık Değil

Çocuk Hematoloji Onkoloji Uzmanı, aynı zamanda LÖSAM kurucusu ve Başkanı Prof. Dr. Davut Albayrak Samsun E-Dergi’ye konuştu.   

Özellikle çocuklarda görülme sıklığı oldukça fazla olan lösemi hastalığı hakkında neler biliyoruz? Ülkemizde her yıl 50 bin çocuktan bir tanesinde ortaya çıkan bu hastalığın göz ardı edilmemesi için nelere dikkat etmeliyiz?

1982 yılından beri Samsun’da yaşayan Albayrak, aynı zamanda artık köklü bir Samsunlu olduğunu da dile getiriyor. Prof. Dr. Davut Albayrak uzun süre üniversitede çalıştıktan sonra 2016 yılında emekli oldu. Emekli olduktan sonra özel bir hastanede çalışmalarını sürdürerek birçok çocuğun hayatına dokunmaya devam ediyor.

Lösemi hastalığı nedir? Öncelikle bundan bahsedelim istiyorum. Löseminin türleri neler?

Lösemi bir kanser türü. Türkçe adıyla kan kanseri. Kemik iliğindeki kan kök hücrelerinden kaynaklanan bir kanser türü. Çocuklarda görülme sıklığı oldukça fazla. Her yıl her 50 bin çocuktan bir tanesine lösemi teşhisi konuluyor. Samsun’da da her yıl 30 civarında yeni hasta başvuruyor. Kanda hızla yayılan ama tedavi başarısı da oldukça iyi olan bir hastalık.

Çocuklarda lösemi belirtileri nelerdir? Ebeveynler nelere dikkat etmeliler?

Löseminin bulgularını iki grupta toplayabiliriz. Kanserin direkt bulgularına ait şikayetler, bir de kan üretiminin azalmasına ait bulgular oluyor. Bunlar içerisinde en sık karşılaştığımız kan üretiminin baskılanmasından kaynaklanan bulgular. Burada 3 gruba ayırdığımız kan hücrelerimiz önemlidir.

Kırmızı kan hücreleri üretimi durduğunda bu hücreler oksijen taşıdığı için çocuk çabuk yorulur. Merdiven çıkarken efor kapasitesi azalır. Cildimizin renginde de bu hücreler etkili olduğu için çocukta solgun bir görünüm olabilir.

Beyaz kürelerde düşüklük olduğu zaman enfeksiyon sıklığında artış oluyor ve yüksek ateş ortaya çıkabiliyor.

Üçüncü gruptaki trambositlerin azlığıyla gelen çocuklarda ciltte nokta nokta morluklar oluyor. Bunlar cilt altı kanamalar. Cildimizde ufak tefek darbelerle olan çatlaklarla ortaya çıkıyor, kanama durdurulamadığı için cilt altı kanamaları oluyor. Nadiren de burun kanaması ve dışkıda kan ile gelen hastalar var.

Bir de kansere ait olan bulgular var, sonuçta lösemi de bir tür kan kanseri. Açıklanamayan kemik ağrıları akılda tutulması gerekenlerden bir tanesi. Bir de kana yakın organlarda infiltrasyon dediğimiz tutulumlar oluyor. Bunlara ait bulgular oluyor. Mesela lenf bezelerimiz büyümüş oluyor. Özellikle anneler çocukların boyunlarına bakabilir. Daha önce ele gelmeyen bezeler büyümüş olabiliyor. Karında karaciğer, dalak büyüklüğü olabiliyor. Bazen muayenede anlaşılabildiği gibi bazen de çocuğun karnının şişmesiyle de karşımıza gelebiliyor.

Lösemi de tanı koymak zor mu? Hangi testler yapılıyor, nelere bakılıyor?

Hasta bize geldiğinde ilk yaptığımız şey tam kan sayımı. Bu bazen dışardan çocuk hekimleri tarafından da yapılmış olarak karşımıza geliyor. Tam kan sayımında lökositlerin yüksek olması ya da düşük olması, trombositlerin ya da hemoglobinin düşük olması gibi bulgular olduğu zaman genellikle çocuk hematoloji uzmanına sevk ediliyorlar. Lösemi tabii ki de çocuk hematoloji uzmanının tanı koyup, tedavi edip takip etmesi gereken bir hastalık. Hasta bize bu bulgularla geldiği zaman periferik yayma dediğimiz yöntem uygulanır. Kesin tanı koymak için ise kemik iliğinden kan alıp boyanması ve mikroskopta bakılması gerekiyor.

Tedavide nasıl bir yol izleniyor?

Önce anne ve babayı oturtuyoruz, sakinleştiriyoruz. Sonra tanıyı söylüyoruz. Hastalıkla ilgili ilk genel bulguları veriyoruz. Bu bir kan kanseri, bunun asıl olarak kemoterapi ile bir tedavisi var. Tedavisi yaklaşık 3 sene sürüyor. Bu üç sene tedavi sürdükten sonra hastaların ilaçlarını kesiyoruz, tedavisiz olarak onları izliyoruz. O zaman diyoruz ki hastalık kemoterapiye iyi cevap veren grupta bir hastalık. Ancak nüksetme durumu nasıl diğer kanserlerde varsa lösemide öyle bir risk söz konusu. Bu hem tedavi alırken hem tedavi kesildikten sonraki dönemde hastalıklar nüksedebiliyor. İlk senelerde nüksetme olasılığı daha fazla, seneler geçtikçe bu risk azalıyor.

Kemik iliği nakli ve kök hücre tedavisi süreci hakkında bilgi verir misiniz?

Lösemi dediğimiz zaman iki ana tip var. Bunlardan birisi lenfoblastik dediğimiz lenf hücreleri. Bir diğeri de bunun dışındaki kan hücrelerinden kaynaklanan lösemiler. Akut lenfoblastik lösemi, tedavi başarısı en yüksek olan lösemi türü. Kemoterapi ile yaklaşık %80 -90 oranında başarıya ulaşılabiliyor. Akut myeloblastik lösemi dediğimizde de başarı oranı %50 – 60 civarında.

Lösemi tedavisi 1960 – 65’lerde ilk ilaçlarla başladığı zamanlarda tedavi başarısı % 5’lerdeydi. Dolayısıyla eski filmlerde dikkat ederseniz hep “Çocuğunuz lösemi, bu yüzden ölebilir. O yüzden sabırlı olun, dediklerini yapın” denilirdi. Bugün ise çok sayıda hastamız şifaya kavuşuyor, hayata atılıyorlar. Biz çocuklarımız hayata atıldıklarında nasıl kendi ayakları üzerinde durabilirler, başarılı insanlar olabilirler onlara bakıyoruz.

Bu başarıyı artıran bir unsur da kemoterapideki gelişmeler. Çoklu kemoterapi protokolleri. Yani biz bir çocuğa kemoterapi verirken aklımızdan bir kemoterapi protokolü yazmıyoruz. Bunu uluslararası çalışma gruplarının seneler içerisinde deneyerek, yaptığı protokollere uygun olarak uyguluyoruz.

Bu protokollerin içinde bazı hastalar var ki… İlk girişteki beyaz küresinin yüksekliği, genetik yapısı ya da tipi sebebiyle zaten kemoterapi ile başarı şansının çok yüksek olmadığını düşündüğümüz hastalar.  Bu hastalarımızda başarıyı artırmak için kemik iliği nakli dediğimiz başka bir tedavi yöntemine geçiyoruz. Kemik iliği uyumu için önce kardeşlere ve anne babaya bakıyoruz. İkinci adımda uygun akraba varsa onlara bakıyoruz. Onlarda da uyum yoksa akraba dışı nakile geçiyoruz. Akraba dışı nakilde de kemik iliği bankasındaki donörleri kullanıyoruz. Daha önce Türkiye’de yeterli kemik iliği bankası havuzu olmadığı için genellikle yurt dışı bankaları kullanmak zorunda kalıyorduk. Oralara ulaşmakta da önemli sorunlarımız oluyordu. Çünkü siz kendi bankanızı açarsanız onlar da size kendi bankalarını açıyorlar. Şu anda TÜRKÖK oldukça geniş bir donör havuzuna kavuştu. Dolayısıyla hastalarımızın yarısından fazlası Türk donörlerden uygun verici bulabiliyor.

Kemik iliği, kök hücre, trombosit veya kan bağışı yapanların korkmasına neden olacak herhangi bir durum yoktur. Kan kendini kısa süre içerisinde yenilediği için verici olanların sağlıklarında herhangi bir olumsuzluk olmayacaktır. 18 yaşından 65 yaşına kadar herkes donör olabilir.

Erken tanı bu hastalık için de önemli mi? Evreleri hakkında neler söylemek istersiniz?

Löseminin evrelemesi diğer kanser türlerinden biraz daha farklı. Çünkü lösemi başladıktan sonra çok hızlı yayılıyor. Kemik iliğinden başladığı için kanın dolaştığı her yeri o da dolaşıyor. Dolayısıyla kan nasıl parmağınızda, kulağınızda var. Onun gibi her yeri hemen dolaşıyor ve yayılmış oluyor. Lösemi kitlesi daha küçükken tedaviye başlarsak hastalığın ilk dönemdeki tedavisi daha kolay oluyor. Lösemi uzun süre gecikebilecek bir hastalık değil. Hastaların bir bölümünde ilk dönemde açıklanamayan bulgular da olabiliyor. Kan hücrelerinin biri düşüyor ama lösemi denilebilecek bir bulgunun olmadığı bir dönem olabiliyor. Bunlara da prelösemik dönem diyoruz. Birkaç ay içinde hastalık oturuyor ve bulgular kendini gösteriyor.

Bu hastalıkların bir de psikolojik yönü var. Çocuklarımız bu süreçte psikolojik bir destek de alıyorlar değil mi? Hastalıkları onlara anlatılıyor mu? Neler anlatılıyor? Bu süreçte neler hissediyorlar?

Löseminin ilk tedavi edildiği eski dönemlerde zaten ömür kısa olduğu için anne babaların, çocukların hayata bağlanmaları, yeniden topluma kazandırılmaları gibi bir durum yoktu. Şimdi akut lenfoblastik lösemili bir çocuk geldiğinde diyoruz ki bu çocuğumuz %80 -90 yaşayacak ve tekrar topluma kazandırılacak. Biz planlamamızı hastayı sadece tedavi etmek üzerine kurmuyoruz. Çocuğumuzu tekrar ayakları üzerinde durabilir bir çocuk olarak topluma kazandırmak istiyoruz. Sadece çocuğa değil anne babaya da gerekli desteği vermemiz gerekiyor. Bunlar hem maddi hem psikolojik destekler oluyor. Lösemide yatarak tedavi alınan bir dönem var bir de neredeyse her hafta gidip geldikleri bir dönem oluyor. 3 senelik bir süre. Hani diyelim tedavi için bir defa dolmuşa bindik gittik, karnımızı doyurduk, geldik. Küçük paralar. Ancak sürekli gittiğinizi düşünün, o zaman büyük meblağlar oluyor. O yüzden diğer hastalara göre farklı bir yaklaşım gerekiyor. Harcamalardan dolayı tedavi sonrası gelir seviyesi nispi olarak düşmüş oluyor. Başka bir şekilde bakarsak diyelim ki hastanın babası bakkal dükkanı işletiyor. Haftanın bir günü çocuğunun tedavisi için kapatıp geliyor. O gün gelir kaybı yaşamış oluyor. Bunun gibi sebeplerle hastalar zaten maddi olarak desteklenmesi gerekiyor.

Bunun dışında anne baba bu hastalıkla tanıştıktan sonra bu yükü hemen çekemiyor. Bu yüzden onlara aynı zamanda psikolojik destek de vermemiz lazım. “Bu hastalıkla nasıl baş edecekler? Hastalarını takip ederken nelere dikkat etmeliler? Çocuklarına nasıl davranmalılar?” Bunun gibi bir sürü şeyi de onlara söylüyoruz. Birincisi diyoruz ki “senden geçti, benden geçti” diye birbirinizi suçlamayın. Lösemi genetik bir hastalık değil. Doku hücrelerimizde sonradan ortaya çıkan bir hastalıktır. Bu hastalığınız varsa akrabalarınızla iyi geçineceksiniz. Neden? Her an bir sebeple akrabalarınızın desteğine ihtiyacınız olabilir.

İlk günlerde çocuklara hemen tanıyı söylemiyoruz. Önce anne babanın hazır olması gerekiyor. Çünkü çocuklar anne babayı takip ediyorlar. Eğer anne babanın yüzünde bitkin, ümitsiz bir ifade varsa bu çocukları hemen olumsuz etkiliyor. Anne babaları hazırladıktan sonra genellikle çocuklara direkt olarak söylemiyoruz. Fakat orada vizit sırasında konuşulanlardan, edilenlerden çocuk pasif olarak duyuyor. Küçük çocuklar genelde biraz anlıyor, biraz anlamazlıktan geliyor. Ama büyük çocuklar aynı değil. Zaten bulguları internete girip okudukları için hastalıkla ilgili bir fikirleri oluyor. Onlar doğrudan “Ben lösemi miyim? Beni ne bekliyor?” diye soruyorlar. Onlara yine de ilk gün fazla bilgi vermiyoruz. Çünkü anne babanın bunu biraz hazmetmesi gerekiyor. Anne baba onun toleransını azaltacak davranışlarda bulunabiliyor. Yaklaşık bir hafta sonra çocuğa hastalığını söylüyoruz. “Çocuğum hastalığın lösemi. İlaçla tedavi edilebilir bir hastalık. Senden önce bu hastalığı yaşayan çocuklar oldu. Ama iyileşme şansın son derece yüksek. Bu tedavi dönemini başarıyla atlatmalısın. Acaba ben ölecek miyim diye düşünmekten ziyade bu dönemi nasıl başarıyla atlatırım, sonrada hayatıma nasıl devam edebilirim? Buna bakman gerekiyor.” Her gün bir şekilde çocukları desteklemeye çalışıyoruz. Burada hekimiyle kurduğu iletişim, ona bağlanması ve güvenmesi de oldukça önemli. Bunların dışında bir de sosyal destekler var.

Bunlardan biri de LÖSAM aslında. LÖSAM’ın (Samsun Lösemili ve Kan Hastalıklı Çocuklar Derneği) kuruluş hikâyesinden bahsetmek ister misiniz?

LÖSAM’ı 1999 yılında kurduk. Derneğin kuruluş amacı şuydu; lösemi hastalığında sadece ilaçla tedavi etmeniz yeterli olmuyor. Çünkü çocukların tedaviye devamını sağlamak da gerekiyordu. Biz o zaman gördük ki bazı çocuklar uygun olmayan kıyafetlerle, ayakkabıları delik geliyor. Bazı çocuklar devlet ilacını temin ettiği halde yol parası bulamadığı için tedavisini aksatıyor. Sürekli gelmeleri gerektiği için bir süre sonra o maddi gücü bulamayabiliyorlar. Bu kadar pahalı bir tedavinin düzgün yürümesi son derece önemliydi. Biz o dönemde önce bireysel olarak bazı yardımlarda bulunduktan sonra baktık ki bunu bir dernek şemsiyesi altında yürütmek daha iyi olacak. Bu yardımların asıl amacı hastaların tedaviye düzgün gelmelerini sağlamak, beslenmelerine yardım etmek, bilgilendirmek için bir ortam kurmak ayrıca yardım etmek isteyen hayırseverlerle yardıma ihtiyacı olanları güvenli bir ortamda buluşturmak.

Bizim yaptığımız bir yardım köprüsü kurmaktan ibaret. Bu derneğin kuruluşundan itibaren Başkanlığını da yürütüyorum. Hem tedavi hem de yardım ettiğimiz için bu faaliyetleri organize etmek daha kolay oluyor. Kemik iliği nakli ünitesi de açıldıktan sonra hastaların konaklamalarıyla da ilgili hizmet verme ihtiyacı da doğdu. Daha önce ev kiralayanlara çeşitli eşya vb. yardımlar yapıyorduk. Sonra kalıcı konaklama yeri ihtiyacı da doğdu ve LÖSAM Hasta Hizmet Binası açtık. Atakent’te 11 tane 1+1 dairesi olan bir yerimiz var. Yeri Atakum Belediyesi bağışladı. Derneğimiz ve Atakum Rotary Kulübünün de katkılarıyla da bu binayı kurduk. Halen daha hizmet vermeye devam ediyor. Burada birinci sırada daha çok kemik iliği nakli yapılan hastalar var, şehir dışından hastalar var. Çünkü buraya Şırnak’tan, Diyarbakır’dan, Urfa’dan, Trabzon’dan, Ordu’dan da, civar illerden de hastalar geliyor. Güvenli bir ortamda konaklamalarını sağlıyoruz. Burada kalanlara imkanlar ölçüsünde gıda, giyim gibi yardımları da yürütüyoruz. Bu şekilde de yardımlar gelebiliyor. Bazıları ayni yardımlar da yapmak istiyor onları da hastalarımıza güvenle ulaştırıyoruz.

Derneğe gelir sağlamak için birçok bilgilendirme çalışmalarımız olduğu gibi kermes, konser gibi birçok faaliyetler de oluyor. Bu faaliyetlerin hepsine katılan dernek üyelerimize çok teşekkür ediyoruz. Bizimle beraber kurulan birçok Lösemi derneği faaliyetini ileriye kadar yürütemedi. Bu derneklerden bir tanesinin başkanının sözü çok önemliydi. “Herkes bu faaliyeti nasıl yürütmemiz gerektiğini, nasıl yardım toplayacağımızı anlatıyor. Ama para vermiyor, yardım etmiyor” demişti. Bunca sene bu derneği devam ettirebilmek önemli bir faaliyet. Bu anlayışı gösteren hem Samsunlulara hem de dernek üyelerimize teşekkür ediyoruz. Bu yardımların devam etmesini diliyoruz.